Ylilääkäri: Harvinaislääkkeiden hinta ylittää kipukynnyksen

Osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:n harvinaisten sairauksien yksiköstä on turhautunut uusien harvinaislääkkeiden hintoihin.

Seppänen ottaa esimerkiksi sairaalakäytössä olevan Strensiq-lääkkeen, joka sai viime vuonna myyntiluvan lasten primaarin hypofosfatasian hoitoon.

Kyseessä on erittäin harvinainen sairaus, joka aiheuttaa muun muassa vaikeita luuston kehityksen ongelmia, lihasheikkoutta ja neurologisia oireita.

Lääke on saanut indikaation varhain ilmaantuvan vaikean taudin hoitoon. Kerran aloitettu lääkehoito on kuitenkin todennäköisesti elinikäinen.

– Ohjehinta 80-kiloisen potilaan korvaushoidosta on 2,5 miljoonaa euroa vuodessa. Suuri sairaanhoitopiiri voi saada lääkkeen ehkä 600 000 eurolla. Siitäkin tulee 20 vuodessa jo 12 miljoonaa euroa, Seppänen laskee.

– Meillä tulee oikeasti vastaan raja, mikä on järkevää ja kannattavaa. Kuitenkin olisi inhimillistä, että vähintään jokainen vaikeaa tautimuotoa sairastava potilas saisi tämän hoidon.

Seppäsen mielestä näin korkeita hintoja eivoida perustella lääkkeiden kehittämiskustannuksilla. Hän syyttääkin tilanteesta lääkeyrityksiä, jotka pyrkivät saamaan sijoituksistaan suuria voittoja.

Lääkkeen markkinoija vastaa kritiikkiin

Apteekkarilehti pyysi kommenttia Strensiqin hintaan myös lääkettä markkinoivalta Alexion Pharma -lääkeyritykseltä.

Vastauksessaan yhtiö perustelee harvinaislääkkeiden hintaa niiden arvolla ja innovatiivisuudella. Strensiqin hinnoittelussa Alexion otti huomioon sairauden harvinaisuuden ja vakavuuden sekä lääkkeen hyödyt sairauden hoidossa.

– Kyseessä on ensimmäinen lääke, joka on hyväksytty Euroopassa primaarin hypofosfatasian hoitoon. Tautia sairastavista lapsista yli puolet kuolee ennen yhden vuoden ikää. On arvioitu, että Suomessa potilaita on korkeintaan 10, ja yksi vaikeaa tautia sairastava lapsi syntyy noin joka toinen vuosi, yhtiö toteaa.

Yhteistyö voisi laskea hintoja

Mikko Seppäsen mukaan Pohjoismaiden tulisi tehdä yhteistyötä lääkehankinnoissa, jotta hintoja saataisiin neuvoteltua alemmaksi.

– Vielä parempi ratkaisu olisi, jos Euroopan viranomaiset asettaisivat yhdessä rajat uusien hoitojen kustannuksille. Tämä loisi painetta myös lääkeyritysten hinnoittelulle, hän huomauttaa.

Myös eurooppalainen harvinaissairauksien järjestö EURORDIS ja potilasjärjestö European Patients’ Forum kampanjoivat sen puolesta, että Euroopan viranomaiset tekisivät yhteistyötä harvinaislääkkeiden hinnoittelussa ja korvauspäätöksissä. Tämä nopeuttaisi elintärkeiden lääkkeiden saamista niitä tarvitseville potilaille.