Rakas taakka – omaishoidon arki on taistelua tunteiden ja byrokratian kanssa

Outi ja Jukka Ekholm tietävät, miten kohtalokas väärä lääkitys voi olla. Tutkijoiden mielestä apteekkien pitäisi jalkautua tuhansien omaishoitajien ja -hoidettavien avuksi.

Outi Ekholm istuu pyörätuolissaan ja aviomies Jukka pitelee hänelle pillimehua. Vanhan puutalon olohuone on täynnä elettyä elämää. Seiniä kiertävät lasten valokuvat, levy- ja kirjakokoelma.

Aivoverenvuodon vammauttama Outi ei pysty puhumaan, mutta hän seuraa ja hymyilee, kun Jukka kertoo pulppuilevasti puolen vuosisadan rakkaustarinaa.

He rakastuivat parikymppisinä sosiologian opiskelijoina 1968, Euroopan hulluna vuotena. Elämä antoi paljon: kolme lasta, kotitalon, ystäviä, työtä, matkoja ja kulttuuriharrastuksia.

Vappuna 2013 Ekholmit istuivat venekerholla katsomassa valokuvia, kun Outin päätä alkoi äkkiä särkeä. Kasvot synkkenivät ja hän poistui huonovointisena pöydästä. Varttitunnin kuluttua Jukka löysi 64-vuotiaan vaimonsa wc-tiloista oksentamasta.

Pahoinvointi jatkui koko yön, he epäilivät ulkomailta saatua ruokamyrkytystä. Aamulla Peijaksen sairaalassa Outilla todettiin aivoverenvuoto ja hänelle alettiin järjestää ambulanssikyytiä Töölön tapaturma-asemalle.

Lähtökiireessä vaihdetut sanat jäivät heidän viimeiseksi keskustelukseen. Jukka näki vaimonsa seuraavan kerran sairaalassa tiedottomana letkujen, antureiden ja monitorien ympäröimä. Verenvuoto oli tehnyt peruuttamatonta vahinkoa aivojen etulohkoon ja vienyt melkein hengen.

Outi joutui olemaan sairaalahoidossa vuoden. Kuntouduttuaan hän pääsi kotiin Vantaalle ja hoitajat kouluttivat Jukan omaishoitajaksi. Syöttämään, hoitamaan, nostamaan, pesemään, lääkitsemään ja kuntouttamaan.

Alussa Jukka itki paljon. Hän etsi teiden varsista sopivaa tolppaa, johon he voisivat törmätä autolla. Rakkaus vaimoon ja kiitollisuus elämää kohtaan saivat kuitenkin jaksamaan.

– Outi on yhtä herttainen ja ihana kuin aina ennenkin. Se on ollut lottovoitto kaiken tämän kaaoksen keskellä, sanoo mies, jolla on hämmästyttävä kyky nähdä asioiden positiiviset puolet.

Omaishoitajien kuorma yllätti

Suomessa on arviolta 350 000 omaishoidettavaa, joista 60 000 tarvitsee vaativaa hoitoa. Työterveyslaitoksen kyselyn mukaan työssä käyvistä suomalaisista peräti 700 000 huolehtii samalla omaisistaan tai läheisistän. 

Proviisori Annika Kiiski kiersi viime keväänä perheissä selvittämässä väitöskirjatutkimustaan varten, miten lääkehoito sujuu iäkkäiden omaishoidossa.

– Vaikka olen apteekkityössä kohdannut omaishoitajia, yllätyin silti, miten raskasta työtä he tekevät ja kuinka yksin he ovat, Kiiski kertoo.

Omaishoitaja vastaa läheisensä hyvinvoinnista. Hänen on selvittävä ilman koulutusta vaativastakin hoidosta ja osattava käyttää esimerkiksi sairaalasta kotiutuvan kipupumppua.

Joskus omaishoitaja on lähes yhtä huonossa kunnossa kuin autettava. Syöpää sairastava vanhus saattaa huolehtia muistisairaasta.

Kansainvälisten tutkimusten perusteella tiedetään, että omaishoidossa on suuret lääkitysturvallisuusriskit ja tukea tarvittaisiin. Ongelmat ovat samoja kuin terveydenhuollossa. Lääke on unohdettu ottaa tai sitä on otettu liikaa, on käytetty väärää vahvuutta tai valmistetta.

Omalääkäreitä ei ole, ja henkilökunta vaihtuu.

– Eräs omaishoitaja laski asioineensa 52 eri hoitajan kanssa, kertoo Kiiski.

Tutkijan käynnit ilahduttivat ihmisiä poikkeuksetta. Kerrankin joku jaksoi kuunnella ja osasi auttaa lääkeasioissa.

Ekholmit ovat olleet yhdessä yli 50 vuotta. Jukka kertoo, että Outi on yhtä herttainen kuin aina ennekin.

Kohtalokas lääkekokeilu

Ekholmien hellalla porisee suuri kattilallinen omien pensaiden marjoja. Ruokapöydällä ovat siistissä rivissä Outin lääkepurkit, kalkkitabletit, vitamiinit, silmätipat ja karpalomehu.

Nyt lääkehoito on hallinnassa ja hoitotasapaino on hyvä, mutta muutama vuosi sitten oli toisin.

Outi kotiutettiin Katriinan sairaalasta mukanaan toistakymmentä lääkevalmistetta. Jukka alkoi kysellä lääkäreiltä, olivatko kaikki lääkkeet välttämättömiä, koska osa tuntui aiheuttavan haittaa.

Esimerkiksi vahva kipulaastari ja mielialalääke mirtatsapiini väsyttivät Outia paljon. Lääkärin luvalla annoksia ensin pienennettiin ja lopulta jätettiin kokonaan pois.

Outi virkistyi, mutta sitten hoitava lääkäri päätti tehdä kokeilun, josta seurasi katastrofi. Epilepsiaan lisälääkkeeksi määrätty Absenor vei Outilta puhe- ja toimintakyvyn lähes kokonaan.

– Ennen Absenoria hän oli sanonut spontaanisti pitkiä monilauseisia virkkeitä, mutta puhe jäi pois ja Outista tuli ihan pötkylä, Jukka kertoo.

Lääkitys lopetettiin, mutta kesti kolme vuotta kuntoutua sitä edeltäneelle tasolle. Puhekyky on kadoksissa vieläkin. Viimeksi Outi yllätti perheen joulupäivänä toivottamalla hyvää joulua.

Lääkkeistä jäljelle jäivät pelkästään rytmihäiriölääke ja epilepsialääke. Kun Annika Kiiski kävi Ekholmeilla kotikäynnillä, hän huomasi, että epilepsialääkkeen voisi saada kokonaan korvattavana.

– Kukaan Outia hoitaneista viidestä neurologista tai muista lääkäreistä ei ole maininnut korvattavuudesta, vaikka lääkkeeseen on mennyt suuria summia, Jukka hämmästelee.

Omaishoidon lääkitysriskit

• Potilaalle oli määrätty sopimatonta lääkettä.
• Potilas oli jätetty lääkitsemättä tai reseptin ohjeet olivat epäselviä.
• Lääkehoitoa ei arvioitu kokonaisuutena.
• Lääkettä oli annettu väärä annos tai väärään aikaan.
• Lääkehoitoa oli vähennetty omin päin.
• Lääkkeitä säilytetiin kotona väärin.

Lähde: Annika Kiiskin väitöskirjatutkimus, havainnot kotikäynneillä.

Kunta maksaisi osan kotikäynnistä

Kiiski tekee väitöskirjaansa emeritaprofessori Sirkka-Liisa Kivelän ja professori Marja Airaksisen tutkimusryhmässä. Kivelä sai kaksi vuotta sitten Apteekkariliitolta 50 000 euron apurahan omaishoidon lääkitysturvallisuuden tutkimiseen.

Geriatrisen lääkehoidon dosentti kokosi Helsingin yliopistosta yhdeksänhenkisen tutkimusryhmän tuottamaan uutta tietoa aiheesta. Kiiskin väitöskirjan jälkeen on tulossa muitakin opinnäytetöitä sekä omaishoitajille sopiva versio lääkehoidon riskien arviointilomakkeesta.

Tutkijoiden mukaan omaishoitajat tarvitsevat perehdytystä sairauksiin ja niiden lääkehoitoihin. He ehdottavat, että apteekit lisäävät lääkeneuvontaa ja käyvät esimerkiksi omaishoitoyhdistyksissä kertomassa lääkkeistä.

Kotikäyntien sisältökin pitäisi määritellä. Farmaseutti tai proviisori voisi esimerkiksi tarkistaa lääkityksen, lääkkeiden säilytyksen ja antotavat.

Kivelä ehdottaa, että yhteiskunta tukisi kotikäyntejä samaan tapaan kuin omaishoitajien lakisääteisiä vapaapäiviä.

– Perhe maksaisi apteekin kotikäynnistä pienen osan ja kunta valtaosan. Palvelusetelisopimus olisi omaishoitoperheille oikea aarre, kertoo Kivelä, joka on itsekin miehensä omaishoitaja.

Kotikäyntien merkitystä on selvitetty myös tuoreessa perusterveydenhuollon väitöstutkimuksessa. Lääketieteen lisensiaatti Heini Liimattan tutkimuksen mukaan hoitajan, fysioterapeutin ja sosiaaliohjaajan ehkäisevät kotikäynnit paransivat hyvinkääläisten vanhusten elämänlaatua.

Liimattan mukaan tällaiset interventiot voisivat olla tavallista hoitoa tehokkaampia ja edullisempia.

Monet tuet jäävät saamatta

Jukka Ekholm kannattaa lämpimästi ajatusta apteekin kotikäynneistä. Hän itse sai Outin lääkityksen kuntoon onnekkaiden sattumien ja oman aktiivisuutensa ansiosta.

– Kokemukseni mukaan lääkärit eivät pyri pitämään lääkelistaa pitkänä, vaan he suhtautuvat positiivisesti lääkekuorman vähentämiseen.

Kuntiin tarvittaisiin jonkinlainen asiamies, sillä omaishoitajat joutuvat liian usein ottamaan itse selvää asioista. Jukka itse olisi kaivannut lainopillista apua, kun Vantaan kaupunki leikkasi Outin avustajan tuntimäärän minimiin.

Sen illan itkin surullista elämäämme, mutta jo seuraavana aamuna uhkuin taas tarmoa.

Sirkka-Liisa Kivelä tunnistaa ongelman. Moni omaishoitaja ei osaa hakea Kelalta heille kuuluvia hoitotukia tai asumistukea. Kivelä toivoo kuntien sosiaalityöltä aktiivisuutta.

– Vanhat eivät näistä tiedä, eikä kukaan heille kerro. Omaishoito on halpaa, ja sitä pitää kehittää, jotta Suomi ylipäätään selviää vanhustenhoidosta.

Hän kaipaa laajaa forumia ajamaan omaishoitajien asiaa. Lakiin olisi kirjattava omaishoidon turvallisuutta parantavia asioita, kuten määräaikaiset lääkehoidon turvatarkastukset.

Annosjakelua ja hoitojen arviointeja

Helsingin yliopiston sosiaalifarmasian professori Marja Airaksinen toivoo rohkeutta palvelujen tarjoamiseen. Apteekkien osaaminen pitäisi hyödyntää nykyistä paremmin. Kotikäynnit olisivat sysäys oikeaan suuntaan.

– Koko ala tarvitsee rohkeutta lähteä ulos apteekista. Me näemme apteekissa paljon sellaista, mitä muu terveydenhuolto ei näe. Ajattelu pitäisi muuttaa niin, että apteekit eivät pelkästään jaa lääkkeitä, vaan tuottavat yhteisön tarvitsemia palveluja.

Paljon lääkkeitä käyttävälle sopii esimerkiksi koneellinen annosjakelu, joka pussittaa lääkkeet valmiiksi annoksiksi ja minimoi lääkitysvirheet.

Lääkehoidon arvioinneilla pystytään karsimaan lääkityksestä päällekkäisiä lääkkeitä ja estämään vakavia yhteisvaikutuksia. Lääkehoidon arviointeja tehdään etupäässä iäkkäille monilääkityille.

Fimean selvityksen mukaan noin joka kymmenes 75 vuotta täyttäneistä on monilääkitty eli käyttää vähintään kymmenentä eri lääkettä. Ikäryhmästä joka viides syö niin sanottuja riskilääkkeitä, joiden haitat ylittävät hyödyn. Positiivista on se, että riskilääkkeiden käyttö on viime vuosina vähentynyt.

Lääkehoidon arvioinnit kuuluvat jo farmasian perusopintoihin, ja opiskelijat myös haluavat hyödyntää tätä osaamistaan.

Airaksisen ohjaama proviisoriopiskelijoiden ryhmä on esitelmöinyt omaishoitajille lääkkeistä ja auttanut löytämään lääketietoa, täyttämään lääkityskortteja ja käyttämään internetin hintalaskureita. Koulutusmateriaalia kannattaisi Airaksisen mielestä hyödyntää muuallakin.

Meillähän on kaikki hyvin!

Ekholmien elämänpiiri on kutistunut pieneksi. Päivät rytmittyvät ruokailuista, päiväunista, kuntoutuksesta. Jukka lukee sanomalehtiä ääneen, iltaisin he katsovat televisiota.

Jukan ainoat vapaahetket ovat Outin päiväunien aikaan. Epilepsiakohtauksen varalta hän pysyttelee aina kuuloetäisyydellä eikä poistu pihaa kauemmas.

Jukka kiittää toistuvasti yhteiskuntaa pariskunnan saamasta tuesta. Kahdesti viikossa Outilla käy henkilökohtainen avustaja, ja Jukka kiirehtii hoitamaan ruokaostokset.

Hän ymmärtää, että ulkopuolisesta heidän elämänsä voi näyttää helvetiltä. Hänen oma mielipiteensä heittelee laidasta toiseen. Palattuaan kotiin kahden viikon kesälomalta, kun Outi oli ollut hoivakodissa, hän tunsi putoavansa syvälle kuoppaan.

– Sen illan itkin meidän hirveän surullista elämäämme, mutta jo seuraavana aamuna uhkuin taas tarmoa. Meillähän on kaikki hyvin: Outi selvisi valtavasta aivoverenvuodosta, hän kuntoutuu ja saamme olla yhdessä. Meillä on riittävät eläkkeet ja meitä autetaan.

Käynnit teatterissa, oopperassa, baletissa ja taidenäyttelyissä muistuttavat entisestä elämästä. Niissä Outi virkistyy ja on läsnä. Sairaus on tuonut myös kymmeniä uusia tuttavia, lähinnä hoitajia ja muita samassa asemassa olevia.

Vaihtelua on tämäkin vierailu. Kuvausta valmistelevalle valokuvaajalle Jukalla on vain yksi toive.

– Ota sellaisia kuvia, joissa Outi näyttää kauniilta. Minusta ei ole niin väliä, hän sanoo ja hymyilee vaimolleen.

Meillähän on kaikki hyvin: Outi selvisi valtavasta aivoverenvuodosta, hän kuntoutuu ja saamme olla yhdessä. Meillä on riittävät eläkkeet ja meitä autetaan.

***

Fakta: apteekit auttavat jo nyt

Apteekit voivat helpottaa omaishoitajien taakkaa monin tavoin. Lääkkeiden dosettijakelun voi korvata koneellisella annosjakelulla, joka annostelee lääkkeet valmiiksi pusseihin. Yhä useammasta verkkoapteekista lääkkeet lääkkeet saa kotiovelle.

Apteekit kertovat lääkkeiden yhteis- ja haittavaikutuksista sekä tarjoavat lääkehoidon arviointeja, joissa katsotaan lääkityksen mahdolliset riskit ja haitat perusteellisemmin. Jos rahat eivät tahdo riittää lääkkeisiin, apteekki neuvoo hoitojen priorisoinnissa.

Viime kesästä asti potilas on voinut valtuuttaa omaishoitajan huolehtimaan apteekkiasioitaan Suomi.fi-palvelussa. Sähköisen valtuuden saanut omaishoitaja ei tarvitse enää potilaan dokumentteja, vaan voi tunnistautua apteekissa esimerkiksi ajokortillaan.

Potilaalla on hyvä olla ajantasainen lääkityslista kaikista käyttämistään valmisteista: reseptilääkkeistä, itsehoitolääkkeistä, ravintolisistä sekä rokotteista. Siihen kirjataan myös annos ja käyttötarkoitus.

Reportaasi on ehdolla vuoden 2019 parhaaksi jutuksi ammatti- ja järjestömediassa. Voittaja valitaan kolmesta ehdokkaasta ja julkaistaan Aikakausmedian Editgaalassa 19. maaliskuuta. Näköisversion Apteekkarissa 4/2019 julkaistusta reportaasista voit ladata tästä.